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quinta-feira, 7 de julho de 2011

Síndrome de Kabuki. Você conhece?

Por Paulo Santana

O post a seguir fala sobre a Síndrome de Kabuki, tema do meu trabalho de conclusão de curso: um estudo de caso realizado com crianças diagnosticadas com esta síndrome rara, sendo que uma delas é minha irmã. Devido ao fato de ter um parente próximo, pude acompanhar de perto o seu desenvolvimento e a sua adaptação na pratica de atividades físicas.
Para os grupos de alguma necessidade especial, seja em decorrência de algum comprometimento físico, mental ou ambos, praticar uma atividade física propicia melhoras em sua qualidade de vida, auto-estima e saúde.
Sobre a Síndrome de Kabuki - Trata-se de uma desordem congênita muito rara que provoca múltiplas anomalias que por se tratar de uma síndrome não ha cura. Os pesquisadores Niikawa e Kuroki, de forma independente, deram esta denominação à síndrome devido à aparência facial das crianças se assimilarem à maquiagem dos atores que encenavam uma forma de expressão artística japonesa do começo do século XVII, conhecida como  teatro Kabuki.
 Os problemas mais comuns da síndrome são defeitos cardíacos, perda auditiva e hipotonia (baixo tônus muscular) que pode afetar a coordenação motora. Outras características dos afetados por esta síndrome incluem anomalias do esqueleto, frouxidão nas articulações e baixa estatura. Em termos de desenvolvimento, os indivíduos padecem de uma ‘perda’ ou atraso do intelectual que varia de leve a moderada. O fato de ter, relativamente, poucos adultos conhecidos com esta síndrome provavelmente deve-se à sua recente descoberta no Japão, Europa e América na década de 80. 
Atividade Física - Os exercícios recomendados para quem tem esta necessidade especial são a caminhada, a natação a dança e alguns podem, inclusive, freqüentar academias. São atividades que podem ser feitas sem grandes dificuldades e proporcionam melhoras na condição corpórea, prevenindo doenças e ajudando a amenizar dificuldades na coordenação motora, na capacidade de concentração, na aprendizagem e no processo de assimilação de novos conteúdos, proporcionando mais independência na realização de tarefas do dia-a-dia. 
Cabe ressaltar que a prática de atividades físicas para as crianças ou adultos da Síndrome de Kabuki é essencial para uma melhor qualidade de vida, já que possibilita avanços no desenvolvimento cognitivo, permitindo que possam desenvolver e aprimorar suas capacidades intelectuais, motoras e, principalmente, a sua adaptação ao convívio social, independente de ser dentro ou fora do ambiente escolar, na medida em que auxilia na aprendizagem de novos conteúdos, respeitando as característica e limitações de cada um destes indivíduos.
Coloco-me a disposição para dar maiores informações sobre outras atividades e exercícios. 

6 comentários:

  1. Sou professora. Recebi sem aviso prévio ou qualquer orientação uma aluna com a síndrome de Kabuki, assim como sua irmã! Obrigada pelas orientações! Muita Sorte e Luz para você e sua querida irmã. Um abraço, Sheila.

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  2. Olá! Também recebi uma aluna com esta síndrome, e estou pesquisando tudo que me possibilite realizar um bom trabalho. A minha aluna (6 anos de idade) enxerga muito pouco, devido às alterações oftalmológicas típicas da síndrome. Você pode me sugerir atividades físicas que contemplem esta característica? Muito obrigada!

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  3. Ola!
    Me chamo Sheila, sou mãe do Heitor de quatro anos que é portador da síndrome de Kabuki, gostaria de trocar experiências com outras pessoas em relação a esta síndrome.
    O meu pequeno faz tratamento na AACD de SP, hj consegue andar e ainda nao fala.
    Segue meu e-mail para quem tiver interesse de dividir suas experiências conosco
    sheila.debarros@gmail.com

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    1. Boa Noite Sheila, estou com uma aluna portadora desta Sindrome. Gostaria de saber um pouco sobre o tratamento ue a AACD tem ofereceido ao seu filho para poder auxiliar esta criança.

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    2. Meu dilho atualmente faz terapias de fono alternativa (atraves de símbolos) para acrescentar em sua comunicação, terapia ocupacional sensorial, musicoterapia e fono para fala.
      Uma ve por semana faz aulas de futebol, frequenta escola regular e esta se desenvolvendo cada dia mais.

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  4. Olá bom dia.
    Também recebi uma aluna com tal síndrome, com 8 anos de idade, gostaria de me aprofundar e trocar um pouco de experiências com vocês, poderia nos passar o seu email Paulo Santana?

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